инициатива неравнодушных
Спасем артема
Спасем Артема Пронина
В серое поле ниже введите любую сумму пожертвования

Быстрые способы помочь:

Карта СБЕРБАНКА РОССИИ
№ 4276 4000 4971 9744
получатель Алла Валерьевна П. (мама)
Яндекс Деньги: 410014643242523
Киви кошелёк: +79670145517
МТС-кошелёк: +79850415727 можно пополнить через сайт https://payment.mts.ru/ (с карты VISA, MasterCard, МИР) - выбрать необходимо "кошелёк МТС деньги"
Вне России можно помочь на Gofundme или Paypal
Малыш Артем Пронин (15 июня 2017 г.р.) из г. Подольска родился с редким генетическим заболеванием, болезнью Канавана - ван Богарта Бертрана.

В головном мозгу Артема не вырабатывается фермент, нейтрализующий аспартоацелазу. Аспартоацелаза - это кислота, которая накапливается и разрушает миелиновую оболочку нервных волокон головного мозга.
Последствия этой болезни необратимы.
Деткам с таким диагнозом в России помочь невозможно.

Врачи в США во главе с профессором Паолой Леоне и известным неврологом Кристофером Дженсоном на протяжении 20 лет изучали болезнь и последние несколько лет им удалось далеко продвинуться в понимании этой болезни.

Два года назад группа ученых из университета Роуван в США во главе с П. Леоне разработали новую методику лечения болезни Канавана и в ближайшее время начнут производство нового вектора генной терапии для небольшой группы детей в лаборатории. Требования к производству генного препарата самые высокие. Они должны соответствовать международному стандарту GMP.
Суть генной терапии
В разные участки мозга ребенка переносится непатогенный аденоассоциированный вирус. К вирусу подсаживается исправленный ген. Организм этот ген воспринимает, перестает вырабатывать аспартоацелазу и мозг прекращает разрушаться.
Доктора об Артеме

*Чтобы активировать русские субтитры, пожалуйста нажмите на значок CC в правом углу экрана на youtube
Др. Паола Леоне — исследователь болезни Канавана при центре клеточной и молекулярной медицины. Университет Роуван в США (штат Нью-Джерси)
Др. Кристофер Джэнсон — невролог из университета штата Иллинойс в г Чикаго (штат Иллинойс, США)
На клинические испытания редких болезней трудно найти финансирование

В Америке, чтобы получить показания к применению на людях новых методов лечения и препаратов, нужно эти методы и препараты сначала произвести, а потом зарегистрировать в FDA (Food & Drug Administration), то есть вывести их из лаборатории.

Заболевание Артема такое редкое, что никому не интересно в это инвестировать с точки зрения бизнеса. Поэтому сбор на производство нового генного лекарства (IND, Investigational New Drug) ведут сами семьи детей больных Канаваном и весь сбор состоит из небольших пожертвований неравнодушных людей.

Подробнее о ситуации вокруг генной терапии читайте в статье "Персонализированная медицина будущего: система с этим не работает"

$800 000

Необходимо собрать семье Артема на производство генного лекарства
$72 902

Не хватает, чтобы начать лечение Артема
$727 097

Семья Артема собрали в России, на сайте Gofundme и Facebook
кампания в поддержку Артема
Как же помочь ребенку из России?
Помогая Артему, вы участвуете в будущем мировой медицины
Важно рассказывать об Артеме вашим коллегам, друзьям, знакомым, давать ссылку на сайт saveartyom.com, принять участие в акциях и флешмобах в официальной группе Артема во вконтакте или поделиться информацией об Артеме в инстаграме

Только так мы сможем все вместе дойти до шестого рукопожатия и набрать такое количество неравнодушных людей, что оставшаяся сумма перестанет быть недостижимой.

Помогая Артему, вы помогаете вывести генную терапию из лаборатории и делаете ее доступной для других пациентов.


#RareAsOne: 7,000 редких заболеваний. Поиск решения
"Мы займем место в первом ряду крупнейшего прорыва в медицине нашего поколения".
— Др. Мария Кефалас

Науке известно 7,000 редких заболеваний. В 95% случаях эти заболевания не имеют лечения. 400 миллионов человек в мире живут с редкими заболеваниями.


Это видео о бесстрашных маленьких пациентах с редким диагнозом — болезнью Канавана и их семьях. Каждый день семьи c детьми с Канаваном прилагают огромные усилия по сбору средств на генную терапию. Сегодня ученые очень близки к решению ранее невыполнимой задачи. Они готовы провести генную терапию маленьким пациентам и спасти жизни.

Экспериментального лечения ждут 9 детей:

  • Артем Пронин из г Подольска (Россия),
  • Тобин Хэнсен (США),
  • Братья Бенни и Джош Лендсман (США),
  • Оля Шкринда из г Санкт-Петербург (Россия),
  • Малгося Пожнецка (Польша),
  • Йоел и Йаел Илинецкие (США)
  • и девочка Марджи из Италии
.
Артем и Оля — первые два ребенка из России, которым американские доктора проведут заместительную терапию и спасут жизни.


Если экспериментальное лечение с использованием генной терапии при болезни Канавана пройдет успешно, то надежду на выздоровление получат и другие пациенты с дегенеративными неврологическими заболеваниями во всем мире. На данный момент ученые в США разрабатывают векторы генной терапии для таких болезней как Альцгеймер, Паркинсон, Рассеянный Склероз, определенные виды рака головного мозга.

Поэтому так важно поддержать нас сегодня.
Чтобы активировать английские субтитры, нажмите на CC внизу экрана.
Вместе мы можем многое!
следите за историей Артема в соц.сетях
Made on
Tilda